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(primary-基金将利用投资所得资助病患以确保可持续性-凌云新闻

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垃圾桶内发现弃婴

(早報訊)患有罕見疾病的國人,日後可能從一筆新的慈善基金受惠,減輕他們終身得支付的昂貴藥費。&; &; &; 衛生部連同新加坡保健集團基金(SingHealth Fund)宣布成立罕見疾病基金(Rare Disease Fund),鼓勵公眾捐款給這個獲得公益資格的慈善基金並獲得250% 的善款扣稅,政府也會給予一元對三元的資助。 至今,基金已吸引到1800萬元捐款,外加資助,總共金額已達7000萬元。基金將利用投資所得資助病患以確保可持續性。 由專家和義工組成的罕見疾病委員會將負責評估哪些人可獲得基金, 目前有三種罕見病病患能申請,它們是:先天性膽汁酸合成障礙(primary bile acid synthesis disorder)、高血氏症(Gaucher disease)一型和三型,以及高苯丙氨酸血症(hyperphenylalaninemia)。目前據知有六人患病,年齡介於2歲到12歲。

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